tisdag 8 oktober 2013

......



Det är många tankar i mitt huvud just nu....
En som tär extra mycket är väntan på Elvins operation. Han har 80% blockering i näsan. Han kan ju knappt andas! Det är en vild kille med mycket energi som inte klarar av att leva som han vill. Han blir röd, svettig och har till och med blivit blå om läpparna av lek. Han har svårt att somna, han kan inte hitta ett läge där han andas bra. Han sover därför också oroligt på nätterna och vaknar nästan varje natt. Han blir trött, övertrött. Dagarna är tuffa för honom. Han orkar inte allt han vill, och gör han det ändå så är han helt slut.
Talet är inte heller det lättaste för honom, och både vi och läkarna tror det beror på detta. Det är inte lätt att prata när man är täppt i näsan, man låter gärna bli. Han blir frustrerad när vi sällan förstår vad han säger. Andra förstår honom nästan aldrig. Hans kompisar förstår inte och ett par av dom har även påpekat detta för honom. Han själv blir ledsen och säger att han inte kan när vi ber honom säga något. Han försöker men ger upp. 
Vår lilla kille är långt ifrån sig själv just nu. Det gör ont i hjärtat! 

Hans övertrötta frustrerande humör gör det inte lätt. Han är gnällig och bråkig. Tar nästan all vår fokus från hans syskon. Vi trilskas och bråkas tillbaka med honom, det går inte blunda för alla beteenden även om vi känner att allt är inte med flit, allt är inte hans fel. På kvällarna lägger vi oss med ångest över att de andra barnen kommer i kläm, och för att vi "skällt" på en liten kille allt för många gånger fast att han inte rår för det alltid. Det har blivit för mycket för oss alla.

Vi fick veta detta i våras. Och än har vi inte fått någon operationstid. Vi ringer då och då för att kolla hur det går, för att pressa på eftersom situationen känns ohållbar. Men icke. Tre månaders garantin som läkarvården har, den har vi inte märkt av. Dom räknar visst bort deras semester, men det har ändå gått långt mycket längre än tre månader. 
De stackars sköterskorna vi ringer och pratar med kan inte ge oss något. Dom vill hjälpa men kan inte. Vi har fått höra "vi får hoppas att något annat barn blir sjuk så ni kan ta det barnets tid". Det känns ju helt fel att tänka så, att hoppas så. Men det gör vi! Lika mycket som vi hoppas på att Elvin inte ska vara sjuk när det väl är hans tur. 

Jag mår dåligt över detta, jag är arg och ledsen. Mitt mammahjärta gör så ont!
Jag behövde skriva av mig lite.




Älskade lilla Elvin!
Förra vintern, före allt började..

7 kommentarer:

  1. Stoooor Kram till er💗
    Hoppas av hela mitt hjärta att er lilla kille får hjälp snart så allt kan återgå till det normala för Er!!

    KRAM
    Susanne

    SvaraRadera
  2. Usch!
    Det är hemskt att operera sitt barn.
    Att behöva "tjata" om tiden gör det ju INTE bättre.
    Vi har haft bestämd operation av peg (magen) sen början av februari.
    Igår fick jag ett samtal.
    Det blir två dagar efter beräknad födsel.
    Bara att tacka nej!
    Blir så ARG! De har haft hela året på sig.
    Och nu får det istället bli direkt efter nyår.
    Kram Suzi

    SvaraRadera
  3. Men fy, stackars liten! Jobbigt för er! Är det körteln i näsan (även kallad polypen) som han ska ta bort? Min son gjorde det när han var 8 år (nu är han 12) och det var en riktig befrielse! Han sa, jag kan andas igen mamma! :)
    Hoppas ni får en tid snart! Håller tummarna!

    Massor av styrkekramar från mig!
    /Åse

    SvaraRadera
  4. Men du, mitt hjärta gör ont.
    Bra att du skriver av dig, det måste man göra för att orka.
    Tänker på er och håller tummarna att ni får en tid snart.
    Kram
    Annie

    SvaraRadera
  5. Åh fy vad ledsen jag blir för er skull. Stackars liten Elvin. :( Att stå bredvid och Inte kunna göra något är tärande och jag förstår att hela familjen lider av det här.

    Förbannade långsamma vårdköer, det handlar ju om människor där varje dag är viktig. Tänker på er. Stor kram

    Tusen tack för dina kommentarer, de värmer verkligen i den låga kylan och jag gillar värme. :)

    SvaraRadera
  6. Men usch så hemskt :( Vilken svår situation ni befinner er i allihopa..! Hoppas verkligen att det finns en operationstid åt honom. Och bra att ni ringer och tjatar på, för ibland är det det enda som behövs för att det ska sätta fart på läkarna :/ Har hört om en del som sitter på akuten och i princip väntar på att få hjälp och går inte förens de får hjälp. Men hoppas verkligen ni får tid så fort som möjligt! Styrkekram!

    SvaraRadera
  7. Åååå det gjorde ont att läsa blir alldeles tårögd... Förstår att ni alla blir drabbade och att det gör otroligt ont i mammahjärtat! Det där dåliga samvetet känns igen, jag kan bli tokig på Wiggo ibland och sen ha såååå dåligt samvete!
    Jag hoppas innerligt att ni får hjälp snarast! Stor kram till fina du!

    Ps söta små pumpor

    SvaraRadera

Tack för att du tar dig tid att lämna en kommentar! Det värmer! Och då hittar jag lättare tillbaka till dig ;)